Jump to content
Annons

Är det möjligt att överlämna sitt liv till forskningen/läkarvården?


Lesky

Recommended Posts

Jag äter inga tabletter - inte då det var som värst heller.

(om vi nu bortser från tester med någon nervaktivitetsdämpande tablett och blodtryckssänkare m.m)

Var vaken därför 21 av dygnets timmar första åren. Var skitjobbigt!

Det är farligt att ta 8x500 g Alvedon dagligen, ja. Levern skadas.

Jag förstår inte riktigt vad du menar med att Alvedonen förlänger dagen.

Du tycker att det minskar hyperacusis?

Det är ovanligt i så fall.

Sömnmedicin i sig ger tinnitus ofta.

Försök hitta andra alternativ, tänker på brusgenerator under kudden, luftfuktare i rummet etc.

Yoga, avslappning, endorfiner efter träning etc.

Du var vaken 21 timmar per dygn skriver du, vilket låter mycket obehagligt. Var detta pga av att du initialt störde dig på din tinnitus eller på att du hade värk i dina öron, eller något helt annat?

Enligt min läkare skall det vara helt ok att ta 8 x 500 MG Alvedon per dag, det skall alltså vara maxdosen för vad som INTE är farligt, om man däremot tar mer än så skall det vara farligt för levern. Om det nu är sanning vet jag inte.....

Jag började äta Imovane första gången i Februari 2008. Detta pga av att det tog flera timmar innan jag somnade och sedan kunde jag vakna redan efter en halvtimme pga av fruktansvärda tinnitusattacker. Detta ledde till att jag var otroligt trött hela tiden. I och med att jag faktiskt blev bättre den gången och fick mindre smärta och också mindre tinnitusattacker kunde jag sluta med Imovane.

Nu efter den senaste försämringen började jag äta Imovane igen pga av att jag ville optimera sömnen för att örat skulle få vila under natten i bästa möjliga mån, min tanke var att det gav mig bäst odds att slå tillbaka mot försämringen och hoppas den endast var tillfällig. Dessutom var jag så psykiskt nedgången samt hade sådana smärtor att jag helt enkelt vart tvungen att få vila snabbt, istället för att ligga och kämpa med sömnen i flera timmar.

Den 20:e juli bestämde jag mig för att jag skulle sluta med Imovane, (dels pga av att jag behövde ta högre och högre dos för att kunna somna, samt att sömnen blev mer och mer ryckig och även kortare) Sedan kände jag mig även mogen att möta tinnitusen och den nya försämringen, dvs efter 30 dagar hade jag accepterat det nya läget.

Jag hade ett par nätter utan sömn när jag skulle bli av med Imovane, samt att jag använde Remeron 1 natt också. Sedan var det värsta över och jag skulle kunna börja sova normalt igen, trodde jag.

Det visade sig tyvärr vara fel. Nu har jag i 4 nätter i rad förgäves försökt sova utan Imovane, utan att lyckas. När jag går till sängs är min tinnitus bedrövlig och samtidigt har jag kämpat många timmar redan med enorma smärtor i örat. Ändå tror man ju att det skall räcka med att ligga och slappna av i någon timme för att det skall bli så drägligt att det går att somna. Men icke. Istället maler smärtan på i bland i flera timmar. Och de senaste tiden har jag fått kraftiga pisksnärtar av smärta i bägge öronen.

Som jag tidigare sagt ligger jag alltid med det öra som jag har mest ont i mot kudden, vilket minimerar smärtan. Efter att ha legat mot samma öra i några timmar utan att smärtan bedarrat kan det börja smärta i det andra örat också. Vilket innebär att jag måste ligga mot det örat också. Detta leder till att jag ligger och vänder mig utifrån de smärtsignaler jag får från öronen. Även om jag tar Remeron vilket för mig jättetrött kan jag inte somna, för så fort jag är på väg att slumra in kommer det "blixtar" av smärta i det andra örat, dessutom ökar min tinnitusen på det örat också. Tinnitusen ökar alltså till nivåer som jag aldrig upplevt tidigare, vilket är väldigt obehagligt. Jag brukar försöka somna från ca 23.00 till 04.00, men när det inte gått måste jag ta en Imovane (insomningstablett) på 7.5 MG för att i huvudtaget somna. Att ligga kvar och kämpa ända fram till morgonen vore katastrofalt eftersom smärtan och tinnitusen då skulle vara på max redan vid frukosten, vilket förmodligen skulle innebära en helt ny dimension till plågorna.

Nu undrar jag om det finns något preparat som kan eliminera eller minska dessa smärtor som hindrar mig från att sova? Att ha smärtor i 10-15 timmar i ett tyst rum har knappast något med hyperacusis att göra......

 

Jag måste på något sätt bryta detta mönster nu, eftersom jag är på väg att bli beroende av Imovane igen, och om jag forsätter ta 7.5 MG kommer jag tvingas höjda dosen till 10 MG osv osv osv. Vilket innebär att jag måste äta något annat preparat för att komma ur beroendet, och så fortsätter den onda cirkeln. För att kunna sova måste man kunna ligga still i mer än 30 sekunder i sträck, samt inte ha "något" som sticker pinnar i öronen på en. Tidigare lade sig dessa smärtor efter max 60 minuter, medans de nu tycks ostoppbara. Tendesen är densamma, att smärtimpulserna blir starkare och starkare, samt att viloperioden för att reducera smärtan blir avsevärt längre. De lufthål med mindre smärta som håller mig levande blir alltså kortare och kortare.

Link to comment
Dela på andra sajter

Annons
Att ha smärtor i 10-15 timmar i ett tyst rum har knappast något med hyperacusis att göra......

Kontakta närmaste Smärtcentrum.

Glöm inte att be audiologen prova att droppa några droppar XYLOCAIN mot trumhinnan för att se om och hur din smärtupplevelse påverkas!!!

Mycket viktigt för diagnosen om var felet kan sitta, om det främst är hörselbenen och/eller tensor tympani-muskeln som är involverad i problemet, en kombination eller enbart en hörselnervsproblematik högre upp.

Link to comment
Dela på andra sajter

Du var vaken 21 timmar per dygn skriver du, vilket låter mycket obehagligt. Var detta pga av att du initialt störde dig på din tinnitus eller på att du hade värk i dina öron, eller något helt annat?

Enligt min läkare skall det vara helt ok att ta 8 x 500 MG Alvedon per dag, det skall alltså vara maxdosen för vad som INTE är farligt, om man däremot tar mer än så skall det vara farligt för levern. Om det nu är sanning vet jag inte.....

Tinnitus.

Farligheten är individuell.

Link to comment
Dela på andra sajter

debatt.

Först och främst är jag fortfarande mycket tacksam att du tar dig tid. Jag ber om ursäkt om jag låter brysk och irriterad ibland, det är svårt att behärska ilskan ibland när det ringer och smärtar i örat som värst. Speciellt med tanke på att jag tycker att det är förbaskat oförtjänt och ologiskt det som sker.

Jag tänker svara på alla dina inlägg, det är bara det att jag oftast har så ont från eftermiddagen och framåt som gör att jag inte förmår att skriva då. Det får inte att resonera rationellt när man har mer ont och högre tinnitus än någonsin förut. Därmed inte sagt att jag inte sätter värde på dig debatt. Jag ville bara förtydliga detta, så att du förstår varför jag försvinner och inte svarar.

Önskar att den här saken hade gällt någon annan, så vi hade kunnat ses och resonerat över en öl istället, det hade varit enklare och att föredra 😛

Min läkare kommer tillbaka från semester snart, jag ska se till att han har mail när han är tillbaka......

Link to comment
Dela på andra sajter

Postat (redigerat)
Jag förstår inte riktigt vad du menar med att Alvedonen förlänger dagen.

Du tycker att det minskar hyperacusis?

Det är ovanligt i så fall.

//:debatt

Jag ska försöka uttrycka mig kort och koncist. Idag har jag en hemsk dag.

Om du tänker dig följande med mitt huvud:

(V 100) VÄNSTER ÖRA --------------------------------------- CENTRUM (0) -------------------------------------------HÖGER ÖRA. (H 100)

När jag vaknar på morgonen är alltid smärtan aktiverad i ett av öronen, just nu är det vänster öra i princip hela tiden. Ponera att smärtan är V 15 när jag vaknar. Om jag har tur då kommer smärtan att flyttas till höger på skalan och därmed passera 0, vilket innebär den bästa smärtlindring jag kan få.

Om smärtan istället vandrar vidare till vänster, tex till V 50, då blir smärtan starkare och mer intensiv. Tex idag har smärtan endast vandrat åt vänster, och är nu riktigt vidrig.

För att jag ska kunna fungera i huvudtaget och inte behöva vila måste smärtan flytta sig fram och tillbaka mellan HÖGER och VÄNSTER. Då når smärtan aldrig en så paralyserande nivå att man måste ligga och sova.

Det var detta jag åsyftade med Alvedon, att ibland har jag redan vid lunch redan så ont att min dag i princip är slut. Jag tvingas bara ligga vaken med värken och vänta in natten. Detta är fruktansvärt påfrestande, speciellt eftersom jag inte på något sätt har några garantier att smärtan skall släppa greppet. Därför måste jag ibland proppa i mig vad som helst för att orka med att härda ut tills aftonen. Ibland tvingas jag släcka lampan redan 19.00 för att jag inte står ut mer.

Tyvärr får jag inte någon vila från smärtan av att släcka lampan heller, utan den lägger sig inte förrän kanske efter 5-8 timmar då jag försökt att sova. Endast djupsömn tycks lindra smärtan i princip. I enstaka fall kan smärtan byta öra, och jag kan då få lite respit från de värsta plågorna. Men det händer allt mer sällan.

Det hjälper inte längre att slumra på dagarna, smärtan viker inte en tum. Tidigare räckte det med att jag vilade kanske en halvtimme och sedan hade smärtan förflyttas nära 0.

---

Jag skulle alltså behöva något snabbverkande och med kort sömntid, för att kunna återhämta mig även under dagarna. Och dessutom slippa smärtan. Det finns absolut ingen poäng i att ligga vaken och känna vågorna av smärta och tinnitus skölja över en. Ibland blir jag desperat och vill ta precis vad som helst för undkomma.

Diprivan (Propofol) skulle vara toppen, men då behöver man en narkosläkare och syrgastanker, monitorer och hela kitet. Dessutom måste någon vaka över hela proceduren, redo att kunna sätta in syrgas om man slutar andas vid tex uppvaknandet. Finns tyvärr inga piller som är så effektiva.

Vad gäller debatts alla inlägg har jag dem utskrivna och läser dem i sängen när jag har som ondast. De väcker någon form av hopp hos mig eftersom det finns någonting att diskutera, att debattera, samtidigt som man försöker lokalisera besvären. Tankarna rusar iväg och jag skulle kunna författa en hel bok som svar på debatts alla inlägg, men jag har knappt energi och möjlighet till ett inlägg per dag pga av smärtan. (Så jag har läst debatts första inlägg om Xylocain och skall besvara det också)

Ps. Häromdagen vid 23.00 en kväll släppte smärtan taget om mig, och jag kände mig klar och smärtfri i huvudet. Ingen smärta som strålade ut någonstans. Jag grät litegrann och tänkte att livet är allt bra härligt ändå. Det var underbart, jag läste en tidning och tuggade på godis och bara njöt av att inte ha ont. Det var riktigt mysigt till och med att inte kunna somna, eftersom jag faktiskt var smärtfri. Att kunna höra regnet utanför utan att få ont, herregud, ljud är underbara när det inte ger upphov till smärta. Tyvärr började den onda cirkeln om när jag vaknade dagen därpå... Ds.

Redigerat av Lesky
Link to comment
Dela på andra sajter

Om jag har tur då kommer smärtan att flyttas till höger på skalan och därmed passera 0, vilket innebär den bästa smärtlindring jag kan få. Om smärtan istället vandrar vidare till vänster, tex till V 50, då blir smärtan starkare och mer intensiv. Tex idag har smärtan endast vandrat åt vänster, och är nu riktigt vidrig.

Häromdagen vid 23.00 en kväll släppte smärtan taget om mig, och jag kände mig klar och smärtfri i huvudet. Ingen smärta som strålade ut någonstans. Jag grät litegrann och tänkte att livet är allt bra härligt ändå. Det var underbart, jag läste en tidning och tuggade på godis och bara njöt av att inte ha ont. Det var riktigt mysigt till och med att inte kunna somna, eftersom jag faktiskt var smärtfri. Att kunna höra regnet utanför utan att få ont, herregud, ljud är underbara när det inte ger upphov till smärta. Tyvärr började den onda cirkeln om när jag vaknade dagen därpå...

Vad jag förstår så upplever du smärtan mer när den upplevs på vänster sida, men mindre om den går mot mitten eller mot höger. Menar du att smärtan är mindre stark när den vandrar åt höger eller är det så att du upplever den som mindre plågsam då, trots att den är lika stark? Jag tror inte det har någon egentlig betydelse för vare sig prognos eller behandling på vilken sida smärtan finns och om den skiftar sida eller ej. Jag antar att du även upplever att tinnitus uppför sig på liknande sätt - byter sida och håller på? Vid kirurgisk åtgärd har det dock betydelse.

Det är nu som smärtminnena börjar blekna i din hjärna, sanna mina ord. Det finns ingen anledning att inte tro att de stunder du upplever av bättring kommer att bli fler och fler och längre och längre för varje gång.

😉

//:debatt

Redigerat av debatt
Link to comment
Dela på andra sajter

Wow. Blev tagen av berättelsen här. Jag visste inte att tinnitus/hyperacusis kunde vara illa.

Jag trodde att jag hade fått/var på väg att få tinnitus efter Sonispherefestivalen, men blev helt återställd. När jag läst det här kommer jag definitivt att vara mycket mer försiktig i framtiden.

Tänk på att du kommer att få fler smärtfria stunder, och att de kan vara värt lidandet däremellan. Jag förstår att det måste vara outhärdligt att leva, men jag tycker att du ska försöka ett tag till. Det finns alltid starkare mediciner och andra operationer man kan försöka, både i Sverige och utomlands. Det är väl inte ett drägligt liv att leva helt nerdrogad heller, men det går förmodligen att hitta en balans.

Lycka till.

Link to comment
Dela på andra sajter

Postat (redigerat)
Vad jag förstår så upplever du smärtan mer när den upplevs på vänster sida, men mindre om den går mot mitten eller mot höger. Menar du att smärtan är mindre stark när den vandrar åt höger eller är det så att du upplever den som mindre plågsam då, trots att den är lika stark? Jag tror inte det har någon egentlig betydelse för vare sig prognos eller behandling på vilken sida smärtan finns och om den skiftar sida eller ej. Jag antar att du även upplever att tinnitus uppför sig på liknande sätt - byter sida och håller på? Vid kirurgisk åtgärd har det dock betydelse.

Det är nu som smärtminnena börjar blekna i din hjärna, sanna mina ord. Det finns ingen anledning att inte tro att de stunder du upplever av bättring kommer att bli fler och fler och längre och längre för varje gång.

Nej. Hur jag upplever problemen har inget att göra med åt vilket håll den är riktad, utan intensiteten. Vad jag försökte förklara var att desto längre tid smärtan stannar i en riktning, desto intensivare och plågsammare är värken etc.

Som sagt, mellan December 2008, till Juli 2009 var värken ständigt i höger öra, men nu är den istället i vänste öra.

I och med skiftet drabbades jag inte av de starkaste smärtorna på ca 1 vecka. Smärtan pendlade ofta mellan öronen och det var under den perioden jag var här inne på forumet och skrev flitigast eftersom jag kunde mäkta med det.

Dessvärre har smärtan nu mer eller mindre bosatt sig det vänstra örat, med det en rejält ökad tinnitus, värre än någonsin förut. Den låter precis som en ultraljuds maskin som tandläkaren använder till avlägsna plack, den varierar i styrka och "distar" eller hur man uttrycker sig precis som när tandläkaren träffar olika tandytor.

Lägg därtill en kraftig huvudvärk i hela vänster sida av huvudet i samband med öronvärken. Den huvudvärken finns bara när smärtan är i vänster öra. Känns som om värken strålar ut i hela vänster sida av huvudet. Redan i Oktober 2007 hade jag den förfärliga huvudvärken i symbios med öronsmärtan.

Jag fick då göra en CT-Scan (datormografi) för att utesluta att jag hade problem med bihålorna, något som jag tydligen hade litegrann i form av en inflammation......

Jag har spenderat 3 år att försöka förstå varför smärtan inte ens är likadan beroende på vilken av öronen som är drabbade. På höger sida är det en mer inriktad smärta rakt in i örat, som om man skulle föra in kil i örat! På vänster sida är det mer dom bedövande, utbredande molande värk, precis om man skulle fått ett slag med batong i huvudet. Känns som hela vänster sida av huvudet är hyperkänsligt och har svällt upp, och varenda ljud får då "ballongen att spricka".

Det känns som att vad det nu är som slår till mot den ena sidan av huvudet påverkar "sensiviteringen" eller vad det kallas. Dvs ökar känsligheten något fruktansvärt på den sida som är drabbad. Varför skulle jag annars få smärta av att andas rakt in i huvudet?

Eftersom ett av öronen kan gå från att vara normalt till helt förstört på daglig basis så kan det enligt min mening inte röra sig om vanlig ljudöverkänslighet....

Tillägg: Mot den här huvudvärken går Alvedon bet, det är som att försöka släcka en brand med en festis! Om jag tar maxdosen 1000 Milligram, så märker jag visserligen att något händer i huvudet. Men det är inte så att smärtan blir direkt uthärdligare....

Kan det röra sig om neuropatisk eller neurogen smärta?

Redigerat av Lesky
Link to comment
Dela på andra sajter

Är du säker på att det var eventuella bihåleproblem de undersökte med datortomografin?

Har de kunnat utesluta tumör?

Har du frågat om de kan undersöka via magnetkamera istället för datortomografi?

Hur länge dröjer det tills du får träffa audiologen, öronspecialisten igen?

Ju mer du fokuserar på smärtan ju mer kommer du minnas den.

Skulle nån skriva så till mig när jag mådde som sämst hade jag velat döda den personen,

men tro mig, jag har den svåra vägen lärt mig att det på något sätt stämmer,

smärtan ändrar karaktär och intensitet delvis beroende på hur vi tänker på den.

Har du försökt att tänka bort smärtan?

"Jag har inte ont" eller "Jag ska bli bra, jag ska bli bra".

Gör detta till en vana. Det gjorde jag.

Och framförallt, be.

Dina besvär påminner om de jag hade, en kil skriver du, en kniv skulle jag säga, på ena sidan av örat och en mer molande utbredd dov smärta i det andra.

Vi har dem på motsatt sida bara...

Detta är vad man kallar akut resp kronisk smärta.

Självklart är detta neurogent betingat, men hur involveringen av nerverna sker kan man inte säga med ledning av vad du berättar, det ger bara tester besked om.

Om ens det. Man kan inte få upp en frekvenskurva (ännu) över patienters olika tinnitus t.ex. Att säga att det är neuropatisk är att säga att det handlar om sjukdom

eller sjuka tillstånd i nerverna, att de drabbats av pati. På samma sätt som diabetiker kan få retinopati, sjukliga förändringar i näthinnan t.ex. Det må var så, men det kan lika gärna gå över.

Du bör inte fastna i tankecirklar om hur svårt skadad du är. Eftersom du hör, så är inte skadan så omfattande som du förmodligen tror.

När man har alla dessa smärtor och ljud hela tiden i skallen, så tror man att man är j**ligt skadad, ifall tänkte jag så.

Jag föreställde mig härselnerven som nästan av, att den hade ett jack, att isoleringen runt den var av på ett ställe, och att den skulle kunna brista om jag utsatte mig för ljud och då bli helt döv. Det går inte med undersökningsmetoder av modell kirurgiska att så lätt se hur det ser ut heller. Det är ett illa "valt" ställe att ha ont på. Innerörat är ju i storlek som en grön ärta.

Jag vill att du ska förstå att om du hör ett brus och några toner i ett öra eller som om det prasslar inne i det plötsligt och till synes utan anledning, så tänk på om en person prasslar med ett kolapapper nära ditt öra eller viskar i ditt öra - hur hör du det?? Hur uppfattar du dessa yttre ljud, menar jag. Och då särskilt i förhållande till dina inre öronljud? Tänk att dessa små yttre händelser är ytterst bagatellartade ur ett decibelperspektiv, en lätt viskning och ett kolapappersprassel är trots sin litenhet i decibelhänseende (jfr med alla andra tunga yttre ljud ute, menar jag) - men ÄNDÅ hörs de tydligt i dina öron, eller hur?! Tänk dig sedan i nästa steg att du har någonting INNE i själva örat som låter, fräser, piper, knastrar, värker till, brusar, kör som en kniv - ja, lever fan helt enkelt. Ursäkta språket. Jämfört detta med det yttre kolapappret och viskningen. Reflektera.

Reflektera sedan igen.

Vad jag ville betona med ovanstående stycke, det var bara att det inte är KONSTIGT om du upplever dessa biljud och smärtor kraftfullt - även om de egentligen är mindre än de yttre ljuden kolapappret och viskningen. Just för att de befinner sig INNE i örat självt, kanske inne i hörselnerven. Du gör dig ingen tjänst om du tror att öronen är helt sönderskrapade av ljudvågor, då skulle du inte kunna höra mycket alls.

För att konkret komma tillrätta med de mer långdragna smärttisllstånd du upplever gör du bäst i att inte ta något smärtdämpande. Att försöka tänka positivt om att du ska bli bra.

Träffa riktiga välrenommerade men ändå nyfikna öronspecialister framför psykiatriker.

Du FÅR gärna döpa den här jobbiga molande värk du upplever till något annat än hyperacusis, men det gör ingen skillnad.

Det är samma öron och samma fenomen, orsakat av ljud oftast.

Jag vill tillägga att smärtan kommer att ändra sig, sanna mina ord! Om du tänker på de eventuella karaktärer du mött i dokumentärer på tv eller på de människor du mött i din egen verklighet och som alla haft vad de kallat kroniska helvetiska smärtor, hur har de svarat sedan, när de 20-30 år senare fått frågan om hur de nu upplever smärtorna i benet som de alltid klagade på eller hur är det med fantomsmärtan eller magsmärtorna eller vad det nu än har gällt... Just det, oftast så minns de nästan knappt alls ens att de haft så ont att de varit i ett handikappande tillstånd i månader eller år...

Det är tröttande för kroppen att sända smärtsignaler också, till slut orkar den inte det längre.

Och du, Xylocain på trumhinnan - för diagnosens skull...

☺️

//:debatt

Redigerat av debatt
Link to comment
Dela på andra sajter

Postat (redigerat)

Vad tror du föresten om den här snubbens berättelse? (bifogad fil) - Part 3 följer i nästkommande posts....

Han lirar med inlevelse i slutet, det är dock ofrånkomligt ☺️ (det kommer jag ihåg även om det var 2 år sedan jag hörde klippet sist)

Tim_Donaghue___About_his_search_for_tinnitus_treatment___Part_2.wav

Redigerat av Lesky
Link to comment
Dela på andra sajter

Träffa riktiga välrenommerade men ändå nyfikna öronspecialister framför psykiatriker.

Att träffa en duktig psykolog vore ett bra komplement till öronspecialisten. Lesky mår ju trots allt även psykiskt dåligt pga öronproblemens inverkan på hans liv. Depression är inte att leka med, och bör tas på största allvar!

Link to comment
Dela på andra sajter

Tim Donaghue - part 1: infusioner med potatisvatten. Verkningslöst på HONOM... Men... bra att du skickade dessa länkar, Lesky. Glömt (?) att berätta om de saltvatteninjektioner som utförts (utförs troligen fortfarande) på Sahlgrenska Sjukhuset i riktning mot öronen för att påverka SMÄRTAN som en del upplevelser. HELT utan biverkningar. Den som kom på metoden tror jag var dansk/norsk och INTE audiolog, utan smärtspecialist där. Detta kom kanske 97-99 nångång? PROVA DET!!!!!!!!!!

Sådana här injektioner hjälper på andra smärttillstånd, så varför inte betr öron också, tänkte han. Läste en artikel om honom, men minns inte namnet. På SU vet de säkert!

Tim Donaghue - part II: behandling kallad O3, ozonbehandling, mot mikrocirkulatoriska fel i örat. Hjälpte inte HONOM, och kanske inte heller dig? Mikrocirkulatoriska fel har främst äldre människor. Lidokain 10 gånger mot trumhinnan och elstimulering. Hmm... som behandling är lidokain/xylocain tveksamt - det är främst ett diagnosinstrument, och ett bra sådant. Om det som behandlingsform inte påverkas tinnitus, så kan det påverka smärtan! PROVA!!!!! Och för diagnosens skull, dvs, OM, hur mycket är i så fall tensor tympani inblandat i felet. Du kan behöva ett muskelavslappnande medel injicerat i/i närheten av tensor tympani.

Tim Donaghue - part III: Vb fick hjälp av en israelisk läkare med någon form av medicin som dämpade 30-50% av oljudet. VAD undrar man ju då.

☺️

//:debatt

Redigerat av debatt
Link to comment
Dela på andra sajter

Berodde i mitt fall på en felbehandling av en läkare med en extremt högljudd (och egentligen förbjuden) utrustning. Fick dock inte ett öre i ersättning, för denne läkare hade inte skrivit i journalen att han klantat sig. Det hjälpte då inte att 3 andra öronläkare kunde styrka att skadan berodde på felbehandlingen. Fina Patientförsäkringen... Men det är en annan historia.

Pratade med en advokat vi kände att jag skulle få minst 7 miljoner och troligen 20 miljoner i ersättning om det varit i USA. Men Sverige håller benhårt på journalkravet, så jag drev inte ärendet vidare med risken att förlora 200000 kr minst i rättegångskostnader. Eventuell ersättning i Sverige hade dessutom handlat om några tusen...)

Förstår om du kanske tycker det känns jobbigt att prata om detta, men jag är genuint nyfiken och intresserad - dessutom är du ju idag nästan återställd så jag hoppas du inte tar illa vid dig ☺️

Vilket år inträffade detta? Och vad hände?

Vilket syfte hade den förbjudna utrustningen?

Hade du tinnitus eller hyperacusis innan detta skedde?

Gällande försäkringen är det ju helt makalöst bedrövligt, men jag är inte förvånad. Har varit med om liknande saker. Min bror tex var på en verkstad och skulle hälsa på chefen då det fördes ett helvetes oväsen helt plötsligt. När han rapporterade om tinnitus och hyperacusis till följd av detta skrev läkaren i journalen att han trodde att problemen berodde på ett bettfel, helt ogrundat och felaktigt. Behöver jag säga att det inte gick att ändra det som stod i journalen?

Link to comment
Dela på andra sajter

Syftet med utrustningen var att suga ut vaxet istället för att på traditionellt och ofarligt vis skölja ur det.

Helt återställd skulle jag inte säga, det finns ju grejer jag inte kan göra, men jobba halvtid iaf.

Hoppas att jag dock ska kunna gå hela vägen till heltid.

Jag hade definitivt aldrig dessförinnan haft varken tinnitus eller hyperacusis, så när läkarna först berättade om

sådan tinnitus man tillfälligt kan få efter konserter o.d., så visste jag inte ens vad de menade.

Säg inte det för högt att du har en bror som har/har haft liknande problem, då kan de alltid komma dragandes

med att det är ärftligt - precis som om det är ens eget fel...

Hoppas du inte tyckte jag var alltför provocerande på några ställen i mina tidigare inlägg.

Detta med saltvatteninjektioner kan vara en hjälp att få, liksom elakupunktur.

Jag pratar mest om smärtan nu.

//:debatt

Link to comment
Dela på andra sajter

Hej alla, ja Lesky i synnerhet!

Är ingen expert i ämnet men tänkte att det kanske inte skadar att tillföra lite fler erfarenheter... Måste först säga att jag blir väldigt berörd av din berättelse Lesky.. Och hoppas att du så snart som möjligt kommer ut i en smärtfri tillvaro igen. Håll ut, ge inte upp, det blir bättre!!!!!!!!!!!!!!

Jag har spelat gitarr i en masa band under många år, ofta hög volym osv så öronen har fått sina törnar, dock inget som genererat tinnitus eller hyperacusis. Men så hände det som inte får hända...

Nyårsaftonen 2003 small en nyårsraket av intill vänster öra, morgonen därpå pep det irriterande i vänster öra, jag tänkte inte mer på det... Men det blev värre.. Jag började sova sämre, jag bara låg i sängen hela dagarna och hoppades att pipet skulle ge med sig. Efter några dagar till kunde jag överhuvudtaget inte somna på kvällen. Allt gick brant nedåt i en ond spiral.. Efter en dryg vecka blev jag sjukskriven från jobbet, pipet började bli ett tjut, ljudöverkänsligheten ökade.. De mörka tankarna kom som ett brev på posten, inte minst efter mitt första läkarbesök på vårdcentralen där läkaren kort konstaterade, jasså dyu har fått tinnitus.. -Ja det finns ingen bot, du kommer att få ha det hela livet, men jag kan sjukskriva dig om du vill.... Blotta tanken på att lyssna till det vidriga pipet (enormt högfrekvent) gav mig panikångest..

Under denna period kunde jag inte tänka på någonting annat än ljudet i örat ens några sekunder.. Försökte släppa tanken men det blev som kramp i skallen.

Nåja, måste korta av historien, den kan bli hur lång som helst annars ;-) Sammanfattningsvis gick jag in i en ond spiral som bestod av Tinnitus, ljudöverkänslighet, sömnbrist, panikångest och den gick brant nedåt.

För mig som alltid varit frisk och ansett att folk med depressioner mm borde rycka upp sig innebar detta en helt overklig känsla, trodde jag befann mig i en ond dröm som inte gick att vakna från.. Grät mig till sömns, vaknade med ett starkt tjut i örat, med ångest över hur jag skulle klara dagen. Under 3 månader blev jag akut sämre, under denna tid fick jag inte träffa någon audiolog, tinnitusexpert eller psykolog pga väntetid.. Slutligen efter 3 seriösa impulser att ta mitt liv åkte jag själv till Akutpsyk och lyckades bli inlagd. (inte min stoltaste stund, tro mig) På Psyk fick jag dropp med något som gjorde mig närmast till en Zombie, det tjöt dock fortfarande i örat.. Mådde inte alls bättre.. Efter att ha varit inlagd i 5 dagar kände jag mig som om jag att jag befann mig i en roman av Kafka.. Frun var millimetrar från att lämna mig, föräldrar och syskon tröttnade mer eller mindre... I samtal med Psykläkaren insåg jag att de tyckte att jag var ett mycket intressant fall.. Jag insåg även att även om jag lagt in mig frivilligt började situationen eskalera så jag skulle inte ens bli utsläppt ens om jag ville.. Inom mig började viljan att ta mig därifrån stärkas, jag bet ihop och låtsades att jag blev bättre och behandlingen avslutades...

Nu skall erkännas att minnet sviker mig en aning, på Psyk fick jag någon sorts dropp som jag uppfattade var istället för att trappa upp ett vanligt antidepressivt medel som tex Zoloft, detta dropp var en "genväg" utan de nackdelar med ännu värre depression som kan förekomma vid upptrappningen av Zoloft. Hur som helst, när jag kom ut gick jag på de antidepressiva Zoloft.. Jag hade mindre panikkänslor än tidigare och var stabilare på något vis.. Jag fick även med mig Oxascand att ta vid enstaka tillfällen om jag fick verklig panikångest.. (till saken hör att jag inte frivilligt knaprar piller, men men....) I början blev det ganska mycket oxascand för att häva panikattackerna som kom i stort sett varje dag. Jag fick även två sorters sömntabletter som jag faktiskt tillskriver en stor del av mitt "tillfrisknande"... I mitt fall hade jag svårt att somna, utan sömn blev Tinnitusen värre osv. osv.. Nu tog jag en halv Stillnoct för att somna, och 1/4 Propavan. Stillnocten är en insomningstablett som "knockar en" den verkar dock väldigt kort tid, När jag väl somnat sov jag vidare pga Propavan som är vad jag förstår en mindre vanebildande tablett som annars skrivs ut till Pensionärer och dyl.. Hur som helst fick jag lite bättre ordning på sömnen mha tabletterna, men jag var enormt noga med att prova ut en minimal dosering. Jag har fått höra sen att den dos jag tog i princip skall vara verkningslös, men jag sov gott på den..

Nä vänta nu, nu blir det en hel uppsats i alla fall.. Det var inte meningen, skall hasta till "slutet"

Nåja, den verkliga vändpunkten för mig efter ca 4mån var när en bekant som även han har Tinnitus sa till mig att det kommer att bli bättre.. ge det tid... Han var den första som gav mig hoppet åter, -sa han verkligen att det kan bli bättre???? Minns än idag hur påverkad jag blev av det samtalet.. Det gav mig kraft att våga hoppas... Jag fick även rådet att ha så kul det någonsin går, skit i kostnaderna... Gör allt du gillar, ät gott, res, (ja ni fattar) Sagt och gjort åkte jag Zoloftknaprande till min Grekiska favorit-ö, solade, badade, drack öl, kastade sten på getter... osv osv.. och banne mig.. Besvären minskade i rask takt! I flera timmar i sträck glömde jag bort mina besvär och varje gång jag glömde bort dem verkade de mildras en aning.. lite lite lite..

Hemkommen började "spiralen" att gå åt andra hållet, jag började försiktigt att spela gitarr (akustiskt) och mörkte att även detta blev som en terapi för överkänsligheten, jag fick tid hos en duktig psykolog som förklarade nästa stora (och då menar jag STORA) grej för mig.. Han förklarade att hjärnan fokuserar undermedvetet på ljud som är signifikanta, speciellt som signalerar fara. Dessa ljud förstärks!!! Ljud som är helt insignifikanta dämpas och kan försvinna.. Kolla modellen: http://entcare.co.uk/img/tinnit4.gif

Ni känner säkert till TRT-training och teorierna från Jastreboff, P.J., Hazell.

Utmaningen var således att intala hjärnan att tinnitusljudet inte är relevant.. Dvs lättare sagt än gjort, och stundtals omöjligt.. Jag genomgick en TRT-behandling baserat på dessa teorier där jag fick brusapparater att placera i örat.. Jag kanske fått vissa bitar om bakfoten, men jag upplevde personligen att den stora effekten av dessa brusapparater gjorde det lättare att inte höra min sylvassa diskantton, och därmed lättare kunna minska tiden som jag faktiskt tänkte på min tinnitus.. Efter flitigt användande av brusapparaterna och mental träning att inte lyssna på tinnitusen, jag kämpade med att tänka på annat än mina problem..

Ibland lyckade jag uppnå tillstånd då jag inte kunde "hitta igen" ljudet... Först efter att ha letat efter det ett tag dök det upp igen.. Vasst och skärande.. Men då hade jag ändå fått erfarenheten att det gick att komma ifrån ljudet genom att fokusera på annat till 1000%

Idag 6 år senare kan jag blicka tillbaka på en mödosam resa.. Jag har fortfarande viss tinnitus någonstans därbak i huvudet, men i ärlighetens namn är den inget att bry sig om längre, jag tänker på den någon enstaka gång när jag ska somna, kanske en gång varannan vecka.. Jag jobbar 100% igen, har fått en underbar son, tränar och spelar igen och livet leker... Jag är så oerhört tacksam över att ha kommit upp ur den djupa gropen av ljud och ångest. Och visst får jag återfall ibland, men inte alls lika allvarliga som förr, och i ärlighetens namn var det nog ett halvår sen sist!!!

Blev rörigt detta, inte riktigt som jag tänkte beskriva det.. och jag har säkert missat vissa delar..

Om jag ska försöka sammanfatta det som fick mig tillbaka till livet:

1. Vetskapen om att det kan bli bättre, min kompis blev ju bättre! (detta hopp fick mig att bli mindre deppig, det i sin tur gav en lägre tinnitus och överkänslighet)

2. Zoloft i det akuta stadiet (Ja jag ogillar en medicin, men jag hade inget val!)

3. Sömnen, kickade igång dygnsrytmen med lite (minimal dos) sömnmedel på kvällen och fysisk träning på dagtid

(Gillar som sagt inte heller sömnmedel, men det ger ingen nytta att ligga vaken och deppa)

4. Fysisk beröring, kramas!!!!!! Massage (jo det häver ångesten med få biverkningar)

5. Gör roliga saker! Ät och drick gott! Kanske låter som ett hån i den akuta fasen.. Men spara inga kostnader här!

6. Brusapparater i öronen på en mycket mycket låg volym (ska bara gå att förnimma)

Nu skriver jag bara Tinnitus och ljudöverkänslighet, men faktum är att min Tinnitus var oerhört smärtsam rent fysiskt under den värsta perioden, så jag känner igen mig i Leskys beskrivning.

Det viktigaste för mig var nog att lyckas sluta tänka på Tinnitusen hela tiden, så min hjärna fick tid på sig att lära sig att den inte var skäl nog att hetsa upp sig och således förstärka.. Brusapparaterna i kombination med att ägna mig åt roliga saker var ett sätt att minska på tiden som jag tänkte på Tinnitusen, och således hjälpa hjärnan att lära om.

Om jag kunde skulle jag ge dig en kram Lesky!!!!! Du är inte ensam!

Link to comment
Dela på andra sajter

Om jag ska försöka sammanfatta det som fick mig tillbaka till livet:

1. Vetskapen om att det kan bli bättre, min kompis blev ju bättre! (detta hopp fick mig att bli mindre deppig, det i sin tur gav en lägre tinnitus och överkänslighet)

2. Zoloft i det akuta stadiet (Ja jag ogillar en medicin, men jag hade inget val!)

3. Sömnen, kickade igång dygnsrytmen med lite (minimal dos) sömnmedel på kvällen och fysisk träning på dagtid

(Gillar som sagt inte heller sömnmedel, men det ger ingen nytta att ligga vaken och deppa)

4. Fysisk beröring, kramas!!!!!! Massage (jo det häver ångesten med få biverkningar)

5. Gör roliga saker! Ät och drick gott! Kanske låter som ett hån i den akuta fasen.. Men spara inga kostnader här!

6. Brusapparater i öronen på en mycket mycket låg volym (ska bara gå att förnimma)

Det viktigaste för mig var nog att lyckas sluta tänka på Tinnitusen hela tiden, så min hjärna fick tid på sig att lära sig att den inte var skäl nog att hetsa upp sig och således förstärka.. Brusapparaterna i kombination med att ägna mig åt roliga saker var ett sätt att minska på tiden som jag tänkte på Tinnitusen, och således hjälpa hjärnan att lära om.

Tack!

Link to comment
Dela på andra sajter

  • 7 månader senare...

Vill på något sätt uttrycka min oerhörda sympatier för dig, men även tacka dig Lesky, jag har länge känt att jag borde ta bättre hand om min hörsel då jag utsätts för väldigt höga ljudnivåer ofta (rep med band, konserter, egna spelningar mm.). Jag har alltid skjutit upp det faktum att jag borde använda öronproppar, mer spec. formgjutna.

Detta kommer inte längre att skjutas på utan jag känner hädanefter att jag alltid kommer ha denna tråd och händelser i åtankte vid aktiviteter som involverar ljud. Jag är lika gammal som dig och din historia skakade om mitt innersta.

Jag känner på mig att du kommer bli bra, om inte annat för det enkla faktum för att du måste bli bra. En ung och trevlig kille skall inte behöva prövas såhär mycket, det är inte rätt.

Fortsätt kämpa.

Jag tänkte även avsluta med en grejj, det är lite långsökt kanske och hör inte till. Säga vad man vill men som jag uppfattar det här så är all slags input tacksamt.

Jag är ingen användare utav droger och du har även skrivit att du inte tycker om dessa heller. Om det nu är så att din teori om att hjärna/öra har fastnat i någon slags limbo där smärta är faktorn. Skulle inte detta kunna EVENTUELLT kunna lindras med behandling utav Cannabis? Hasch alltså. Jag har sett många dokumentärer och läst om folk som har haft kroniska nervskador i vilket Cannabis lindrar deras besvär så pass i den grad att dem försvinner helt för stunden. Även folk med fantomsmärtor (vid förlorade kroppsdelar) och vid extrema talproblem (extrem stammning) har upplevt skillnaden som natt & dag.

Hoppas det sista togs seriöst för det var verkligen menat som ett medicinskt och seriöst inlägg, alltså inget "flummsnack" då jag verkligen inte är någon användare eller stödjare utav droger.

Det kändes bara som att är man i den sits du är så är man villig att testa allt, om inte så är man villig att tänka på alla alternativ seriöst.

Det var mina 5ören iaf.

Ta hand om dig!

Link to comment
Dela på andra sajter

Jobbar innom vården och kan säga att 8x500mg alvedon/panodil per dag inte är DIREKT farligt under kortare perioder.

Kortare perioder räknas som 6 mån upp till ett år. Däremot är levern känslig det är sant..Men var uppmärskam på ev

symtom som buksmärtor, illamående och kräkningar några timmar efter ni tagit tbl.

Jag har varit i kontakt med personer/patienter som käkat alvedon/panodil i åratal utan några problem.

Link to comment
Dela på andra sajter

  • 1 år senare...
  • 4 månader senare...

Hej igen allihopa.

Jag är ledsen att jag inte uppdaterat läget med tanke på alla snälla personer i tråden som ville hjälpa mig.

Det har hänt mycket sedan sist, först till det bättre och nu slutligen tyvärr till det sämre tyvärr 🙁

Jag ska försöka sammanfatta alla turer inom de närmsta framtiden.

Hur som helst har jag inte kunnat umgås med vänner eller träffa tjejer sedan sommaren 2007, jag är och har varit helt isolerad från omvärlden.

Redigerat av Lesky
Link to comment
Dela på andra sajter

September 2009 - April 2010

Anledningen till att jag försvann helt från forumet var att jag kollapsade fullständigt. Jag hade sådana smärtor att jag inte stod ut längre. När jag vaknade på morgonen visste jag att inom ett par timmar skulle jag ligga och gråta och önska att jag fick sova. Jag brukade klara av att härda ut till ca 17.00 då jag gick till sängs. När jag skulle försöka sova fick sådan ångest över att somna - för om jag inte gjorde det skulle smärtan inte lindrades någonting alls. Till slut fick jag panikångest när jag vaknade över att behöva lida mig igenom i ny dag, ångest för att inte kunna sova etc.

I samband med det här tillståndet tog jag farväl av flickvän, släkt och vänner då jag med tårarna rinnande satt och skrev avskedsbrev. Jag var övertygad om att den enda utvägen var att ta livet av mig eftersom jag inte stod med smärtorna.

Tidigare hade jag hela tiden vägrat äta någon medicin utom insomningstabletter = Imovane. Nu skrev min doktor ur Mirtazapin (Tidigare Remeron för att hjälpa mig att sova) Jag hade en jävla ångest innan för jag var rädd att de skulle göra tinnitusen värre. I vilket fall som helst hade jag inget val så jag började med medicinen.

I början var det himmelriket. Jag tog ett piller vid 18.00 på kvällen och sov till 12.00 på dagen. Så fort jag vaknade kände jag att jag kunde somna om igen och gjorde det. Det var det skönaste jag någonsin varit med om - att bara somna in och slippa känna smärta och behöva grubbla över vad man skulle ta sig till.

Jag sov mer eller mindre en månad i sträck för att sedan långsamt vara vaken mer och mer. Jag utsatte mig inte för några ljud alls under den här perioden och långsamt började de kroniska smärtorna bedarra i styrka. Nyår spenderade jag i stuga på landet för att slippa alla smällare och raketer.

Jag vågade fortfarande inte gå upp mer än enstaka minuter av rädsla för att smärtorna skulle komma tillbaka.

Redigerat av Lesky
Link to comment
Dela på andra sajter

Maj 2010 - December 2010

När jag ej längre hade permanenta öronsmärtor var det dags att försöka börja vandringen tillbaka mot ett drägligt liv.

Till en början handlade det spendera kanske 15 minuter vid datorn innan jag flydde tillbaka till sängen och vilan. Försiktigt dag för dag gjorde jag framsteg. Jag minns att det var en underbar känsla när jag kunde gå upp i köket och bre en macka och läsa en bok utan smärtor pga kylskåp och dylikt. Det kändes som att födas på nytt. Hösten 2010 kunde jag spendera mer eller mindre obegränsad med tid framför datorn utan repressialier. Jag började se TV-program partiellt med ljud. Fortfarande dock med samma ensidiga öronproblematik. Jag utsatte mig för ljud endast i den mån jag var bekväm vid, inte om jag kände obehag över en viss gräns.

Januari 2011 - September 2011

I början på 2011 öppnade jag mitt MP3 arkiv för första gången sedan 2007. Jag lyssnade på väldigt låg volym ett par minuter åt gången. Tanken svindlande - så många låtar som jag ville spela på en gång. Stundtals lyssnade jag för mycket och fick temporära setbacks.

Jag började ta promenader - öronen klarade återigen av att hantera måttlig fysisk aktivitet utan att tinnitusen och öronsmärtan ballade ur. Mitt egna sexliv innebar inte längre ångest och rädsla för förvärrad öronsituation. Jag började träffa en psykolog som tillät mig kommunicera med skrift och tala efter min dåvarande öronstatus. Utvecklingen tillät mig att uträtta små ärenden så som att gå till posten och eller att handla och kommunicera med kassörskan etc. Även fast jag hade öronproppar var detta ett klart steg framåt.

I slutet av sommaren 2011 började jag känna mig riktigt optimistisk gällande framtiden även om jag var långt ifrån en normal tillvaro. Jag kunde se hela tv program på låg volym, visserligen med smärtor men öronen återhämtade sig inom en timme eller så.

Således kunde jag alltså titta på tv ibland och ha någon timmes muntligt samtal med min läkare utan att behöva ligga i sängen i flera timmar och dagar. Ibland var jag tvungen att läsa på ett tyst rum i några timmar eller dagar för att säkerhetsställa balansen.

Det var långt ifrån ett komplett liv, men ett uthärdligt liv med vissa framtidsutsikter. Min referansram hade ändrats från att tänka ut strategier för att överleva till att börja tänka på om jag skulle kunna kontakta min tidigare flickvän som jag tvingats göra slut med redan 2007 pga av problemen.

Kanske skulla jag äntligen kunna flytta hemifrån och orka sköta ett eget hushåll utan att äventyra min vidare rehabilitering?

På sjukhuset blev jag ordinerad ett blodprov av min läkare och blev chockad av skönheten hos den unga sköterska som tog det, jag blev smärtsamt medveten om att jag inte träffat en tjej i real life på mer än 4 år....

---

Jaha. I och med detta var det slut på solskenshistorien.

I mitt nästa inlägg kommer jag vara tvungen att ta upp något som nyligen förändrat mitt liv drastiskt till det sämre - och som torde väcka skeptism hos vissa! (Jag fick nyss ett mail från min läkare där det framgick att han inte var övertygad av det jag berättade)

 

Därför blir jag tvungen att tänka efter noga innan jag postar mitt nästa inlägg. För anledningen till att jag håller mina problem för mig själv i mesta möjliga mån är att folk utifrån standard-mallar ifrågasätter huruvida det jag beskriver är möjligt och därmed underminerar det jag upplever och det som förstör mitt liv.

Och är det något jag har lärt mig så är det att jag måste leva mitt liv utifrån mina egna upplevelser och inte någon vitrocks gissningar - eftersom de inte kan säga säkert vad som orsakar ens en bråkdel av min mångfaccetterade problematik.

Det blir en hel del sådant här: "Det förefaller mig....Jag skulle tro, Enligt min uppfattning borde det, Om vi skulle tänka oss, Det förefaller mig obestridligt, Min teori är att, Det skulle kunna bero på, Visserligen kan jag inte säga säkert men, Jag påstår inte att det inte är möjligt, men."

Avslutningsvis vill jag poängtera att naturligtvis skall man lita till läkarnas bedömning tills man har bevis på motsatsen! Och bara för att bevisen ej är av sådan karaktär att de går att uppvisa och analysera eftersom det är fråga om upplevelse ska man inte utgå från att det inte är möjligt.

Redigerat av Lesky
Link to comment
Dela på andra sajter

Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Hoppas du kan åtnjuta fortsatt successiv förbättring och hitta tillbaka till en fungerande tillvaro!

Link to comment
Dela på andra sajter

Oktober 2011 - 2 års rehabilitering åt helvete

Min prioritet med rehab har varit följande:

 

1. Att undvika ständiga smärtor

2. Att undvika permanenta tinnitus försämringar

3. Långsam återvändo till ett normalare liv.

För att förstå hur problematiken eskalerat den sista veckorna krävs det att jag förklarar hur situationen var innan. Därför måste jag förklara läget från 2007 och framåt i kort och koncist.

Man kan säga att från och med 2007 när helvetet startade så har jag alltid problem i ett öra. Ända från första början har jag varit väldigt noggrann med att minimera risken för permanenta försämringar. I början när det var som värst innebar det en oerhörd disciplin. Det som händer när örat blir sämre är att jag får mer konstant smärta, örat blir mer känsligt för ljud och annan påverkan som fysisk aktivitet etc.

Dessutom höjs tinnitusen i örat. Från början gjorde jag därför så att så fort tinnitusen höjdes och jag började känna obehag i öronen så lade jag mig och vilade i tysthet tills smärtan gått över och tinnitusen gått tillbaka till sin vanliga nivå.

Det var likadant då när jag tex blev nervös eller varit ute och gått, efter ett tag hade tinnitusen stigit så mycket att jag blev tvungen att gå och lägga mig och vila flera timmar och det tog kanske tills nästa dag innan tinnitusen var återställd som före.

Hur som helst så blev allt det där bättre och bättre med åren som gick, dvs örat kunde klara av mer och längre exponering av ljud och fysiskt aktivitet utan att tinnitusen ballade ur eller att smärtan tog över. Således kunde jag se på TV och ha kortare samtal etc med följden av tillfällig smärta och förhöjd tinnitus. Om jag sedan läste en bok i ett tyst rum några timmar återställde sig öronen rätt bra.

I vissa perioder har jag varit tvungen att vila under längre perioder för att öronen skulle återhämta sig. Framför allt har det alltid fungerat så att tinnitusen blivit lägre efter natten. Man kunde se det så att tinnitusen var som lägst på morgonen och sedan blev högre och högre till en viss gräns innan den återställdes under natten. Fick jag plötsliga morse-signaler och attacker etc så lade jag mig i sängen och vilade ut dem och gjorde ingenting innan attackerna bedarrat.

Tänja gränser - idiotin tar överhanden

Hur som helst, de senaste månaderna har jag tänjt på gränserna när jag sett på IDOL och andra program. Jag har känt mig tröttare i öronen med jag har inte fått någon förhöjd tinnitus under den här tiden. På något sätt har man när åren gått vaggats in i en falsk säkerhet av att risken för permanenta försämringar inte är överhängande. Jag har pressat mig ganska hårt emellanåt och endast blivit trött i öronen som gått att vila bort utan långvariga följder.

Detta och min egen dumhet bäddade för det som skulle förstöra allting. Det var alltså i slutet av september som Michael Jacksons mördares rättegång började. Det första för mig ödesdigra beslut togs när domaren bestämde att rättegången skulle få TV-sändas. Hade det inte blivit så hade jag inte befunnit mig i den här eländiga situationen.

I vilket fall som helst startade rättegången den 27:e september. Jag började titta på den live-sändingen via CNN på internet tillsammans med andra Jackson fans i en live-chat. Tisdagen den 27:e avlöpte helt OK och jag kände inga alarmklockor ringa.

Den 28:e september började jag bli trött i örat under och under lunchpausen i Los Angeles mellan 21 och 22.30 vilade jag på mitt rum. Men jag kände det inte som att jag var ute på djupt vatten mer än att jag blev tillfälligt trött i öronen.

Nu är det också på sin plats att förklara vad jag tror är anledningen att jag blev så trött i öronen. Då måste vi tala om ljudkvalitet = kpbs. Jag tror att rättegången spelades upp i ca 61/kpbs. Dvs betydligt sämre ljudkvalitet än vanlig TV eller musik. På något sätt ignorerade jag detta och tänkte att eftersom rättegången bara hände en gång under mitt liv skulle jag härda ut.

Jag märke ingen skillnad på tinnitusen under den andra dagens rättegång = den 28:e september. Jag blev rejält trött i öronen men tinnitusen förändrades inte. Hade tinnitusen ökat kraftigt hade jag förmodligen räddat mig själv ur situationen.

Jag vilade öronen från ljud mellan rättegångens slut 01.00 till rättegången började igen dagen därpå ca 18.00. På torsdagen den 29:e september blev jag också snabbt trött i öronen och jag upplevde ett fenomen som jag aldrig haft tidigare. Punktliga diskant pip kom med jämna mellanrum. Jag lämnade därför datorrummet och satte mig att lyssna i ett tyst rum, då hörde jag inte pipen längre. Jag återgick sedan till att fortsätta lyssna på rättegången trots pipen och att jag var trött i örat. I efterhand tycker jag att det var korkat så innåt helvete.

Men återigen så alarmerades jag inte på allvar eftersom tinnitusen låg kvar på samma nivå även på natten och morgonen därpå.

Fredag den 30:e september använde jag att det var sista rättegångsdagen för veckan som motivering till varför jag kunde härda ut. Jag trodde att jag skulle kunna vila ut under helgen och vara åteställd till måndagkväll då rättegången startade igen. Precis innan rättegången skulle starta den fredagen ringde min 96 åriga farmor. Jag hade inte pratat med henne på 6 år pga problemen och kunde inte sluta det samtalet och blev ännu tröttare i öronen. Det gör mig riktigt arg i efterhand att jag ska behöva förknippa farmor med det här eländet.

Slutligen begick ännu ett idiotiskt misstag då rätten slutade ca 24.00 en timme tidigare än vanligt då det var fredag. Jag hade spelat in kvällens idol och bestämde mig korkat nog för att se programmet innan jag gick och lade mig. Det motiverade jag med att om jag såg det då skulle jag få hela helgen att vila i tystnad. Uppenbarligen kände jag mig inte så trött i öronen av rättegången då jag tog det beslutet. Eller så var jag bara helt dum i huvudet.

I vilket fall som helst märkte jag lördagen den 1:e oktober när jag vaknade att jag hade en tinnitus som jag inte haft på många månader eller kanske något år. Jag blev lätt oroad av detta och tänkte att jag får helt enkelt vila i helgen så är jag nog fit for fight på måndag igen. Dessvärre blev jag inte mycket bättre under helgen. Å andra sidan tänkte jag inte någonting alls på att jag skulle haft någon bastant förhöjd tinnitus så jag insåg aldrig att jag var in nödsituation.

Måndagen den 3:e oktober var jag fortfarande trött i örat och hade nu börjat grubbla på om det var den dåliga ljudkvaliten på streamen av rättegången som orsakat det hela. Jag bestämde mig därför för att inte följa rättegången innan örat återhämtat sig. Så passerade tiden förbi i princip utan förändringar tills torsdag den 6:e oktober. Under den veckan märkte jag att örat började reagera väldigt snabbt på förhöjd puls igen och började oroa mig för att det skulle bli som för flera år sedan. Men jag läste mycket i tystnad på mitt rum under veckan och jag minns inte att jag oroade mig alls för att tinnitusen. Hur som helst såg jag Robinson på torsdagen den 6:e oktober och efteråt märkte jag att jag var jävligt trött i örat. Fredag den 7:e oktober började jag på allvar bli orolig då jag tvingades sitta hela dagen på rummet och ändå var trött i örat som tusan och hade otäck tinnitus.

Under helgen den 8:e och 9:e oktober spenderade jag mer eller mindre hela tiden på mitt rum. I början på nästa vecka började jag bli riktigt orolig i synnerhet eftersom tinnitusen börjat varva upp rejält. Det var egentligen den största skillnaden mellan detta och en normal örontrötthet – dvs att jag hade högre tinnitus mer eller mindre konstant. En tinnitus som bara brukade komma efter att örat exploderat (eller efter ett ljudtrauma)

Nu har det passerat ytterligare 10 dagar och det makabra är att ingenting har blivit bättre utan det har tvärtom blivit sämre tom. De första dagarna av vila sänktes tinnitusen aningen under natten för att bli värre under dagen. Från och med onsdag den 13:e oktober har nätterna inte inneburit någon lättnad i huvudtaget. Helt plötsligt har jag tinnitus som efter en explosion i örat mer eller mindre dygnet runt. Jag skulle säga att det är volym ökning med 100-200% i det vänstra örat.

Det känns hela tiden som om det nyss exploderat en bomb i det. Jag har aldrig varit med om att jag suttit i tystnad i 10 dagar utan att det blivit bättre och aldrig att det som nu blivit sämre. Det har alltid varit så att örat och tinnitusen vilat ut under natten och att man därför får en viss respit under natten och morgonen. Men nu finns det ingen respit alls. Det bara maler på och maler på dygnet runt. Jag kan ligga i sängen i 10 timmar och när jag kliver upp så är örat helt slut direkt. Och tinnitusen driver på som ett lokomotiv.

Jag måste säga att den nya tinnitusen är FYSISK i örat. Dvs den skär och gör ont. Jag har börjat oroa mig för att anledningen till att örat inte återhämtat sig något under de snart 10 dagar i tystnad är för att tinnitusen blivit så hög och därmed triggar igång örat på ett negativt sätt själv. Eftersom så här hög tinnitus förknippats endast med extrema nödsituationer efter ljudtrauman eller dylikt så känns det fullkomligt knäckande att behöva ha det så hela tiden.

Ett fel och allt är raserat

Mest av allt hatar jag mig själv för att jag var korkad nog att förstöra min framtid. Jag hade lovat mig själv att under inga omständigheter riskera något under min "rehabilitering".

Jag vill skrika ut vilket idiot jag varit, jag vill slå mig själv sönder och samman för att jag tillät detta hända. Varje gång jag vaknar är det första jag tänker "NEJ, HUR KUNDE LÅTA DET HÄNDA? VARFÖR VAR DU SÅ SVAG NÄR DU VAR SÅ NÄRA DITT MÅL?"

Men istället sitter jag alldeles stilla i min säng och gör allt som står i min makt för inte röra en min, inte tillåta mig att gråta och kapitulera. Jag försöker läsa böcker, engagera mig i vad som står till buds för att distrahera mig själv från att möta verkligheten.

Tidigare har jag alltid kunnat skylla på någon annan, jag har bara varit ett offer för tillfälligheter och varit på fel plats vid fel tid. Men den här gången bär jag skulden själv och det gör mig panikslagen. Det är tillräckligt jobbigt leva med konsekvenserna när sådant här sker utan att bära på skulden också.

Jag har försökt ursäkta mig inför mig själv i flera veckor, men jag kan inte förlåta mig - alldeles för mycket står på spel.

Jag har inga garantier för att jag kommer att bli bättre igen, ingen vet Och tinnitusen är ju tyvärr beskaffad så att den bara kan bli värre och värst av allt - det finns inget stopp för hur illa det kan bli. Jag känner att det här är en jävligt mäktig förändring till det sämre.

Förut när det blev som värst var jag tvungen att gå och droga mig till sömn för att jag tyckte smärtan och tinnitusen blivit så hemsk. Efter att jag sovit hade tinnitusen gått tillbaka till sin normala nivå. De dagarna när jag fortfarande trodde att jag skulle kunna återhämta mig som förr gick det an, men nu när försämringen är permanent klarar jag inte av det längre.

Oförmåga att se bortom misären - självkontroll fungerar inte

Jag sitter bara och skakar och gråter och vet inte vad jag ska ta mig till. Allt jag gör förstärker problemen, som när jag skriver det här meddelandet får jag mer ont och tinnitusen stiger. Det är så jävla löjligt bedrövligt. Jag kan inte beskriva hur det känns att aldrig få någon paus och att veta att jag skadat mig själv och kommer få lida för det resten av mitt liv.

Gråten ger mig ingen lättnad heller, så fort tårarna torkat känns det lika hemskt igen eftersom inget har förändrats.

Jag har ingen aning vad jag ska ta mig till, jag har inte längre energi för att fortsätta med självbedrägeriet om att allt ska bli bra.

Det här har skadat mig på så många sätt både fysiskt och psykiskt att det är fullkomligt hjärtskärande att tänka på, när man känner resultatet av alltsammans och inte förstår hur jag kunde skada mig själv så. Efter att ha skyddat sig så länge och instruerat folk att vara tysta och försiktiga känns det som det största hånet någonsin att jag själv förstör allt. Jag vill kräkas bara jag tänker på vad som helst som är kopplat till det här, alla minnen jag kopplade till livet "innan detta" landar på mig som ett lass med tegel.

Förutsättningen för att någonsin känna en lättnad är ju att den akuta smärtan och situationen på något sätt går åt rätt håll, innan dess blir allt bara jobbigare och jobbigare eftersom man förstår att skadan är allvarligare och att felet man begått kommer kosta mer än vad man trodde från början.

Eftersom min situation är beroende av mycket ljudvila i tystnad var detta det absolut sämsta som kunde ske. Jag kan ha hur ont som helst bara jag vet att det finns ett slut på det, men nu med den nya helvetes-tinnitusen finns det ju inte det. Att jag förstört ” den relative tystnaden” som är själva grundförutsättningen för att jag skall orka leva är en katastrof. Förmodligen det värsta som har hänt mig om man ser till samtliga förutsättningarna.

Jag känner inte för att äta eller någonting i huvdtaget. Det känns som om någonting inom mig har dött. Och ändå äter jag ju redan ”anti-depp”, utan dem hade det förmodligen varit ännu värre.

Jag hade byggt upp min referensram kring tinnitusnivån och vad som var skadligt etc. Nu har allt det raserats och det är kaos igen, jag kan ju inte ens förklara 1% av alla faktorer och detaljer som blivit påverkade negativt av det här. Bara tanken på att börja om från början igen gör att det svindlar för ögonen.

---

Slutligen angående rättegången. Man kunde ju på något vis inbilla sig att det inte kunde vara så farligt då rättegången består av att en person talar i i ett tyst rum. Det måste ha varit varaktigheten och den kassa ljudkvaliten som var avgörande. Att tänka på att jag satt där och hade ont och lät de där ljuden skada mig övergår mitt förstånd. Inget annat än rättegången hade kunnat ställa till det så där för mig. Alla andra program är ju bara någon timme eller två långt.

Det känns förskräckligt att tänka på att ingenting av det här hade hänt om den s.k läkaren inte hade mördat Michael Jackson. Och att rättegången var tvungen att vara precis när jag var tillräckligt bra i öronen för att vara dum nog att ta risker. Hade den varit under någon av de sämre perioderna hade jag ju inte ens funderat på att lyssna på skiten. Jag kunde dock aldrig föreställa mig att det skulle kunna slå tillbaka så här kraftigt mot mig om något gick fel med rehabiliteringen. De få LJUDBANGAR som inträffat under rehabiliteringen har inte fått några bestående men gällande tinnitusen så det är uppenbart att denna skada är mycket allvarligare.

Jag jämför detta med om jag hade suttit på en fest i ca 4-5 timmar per dag trött i öronen lyssnat på musik. För jag var trött i örat och bara fortsatte och trodde att så låga ljud på något sätt inte skulle kunna skada tvärtemot vad jag predikat själv hela tiden.

Det är helt sjukt hur den egentliga jobbiga situation jag hade tidigare nu framstår som rena paradiset. Jag blir så arg för att jag inte kunde förstå allvaret med att inte göra saken värre, men tydligen hade de år som gått sedan jag senast förvärrade läget allvarligt fått mig att slappna av och släppa säkerhetstänkandet.

Jaja, jag vet inte vad jag ska säga mer, det är ju uppenbart att det är ett öppet sår av skuld, smärta och ångest. Jag vet inte vad jag ska göra och jag vet inte heller hur någon ska kunna hjälpa mig på något sätt, men jag ville bara få ur mig en bråkdel av hela det här helvetet som håller på att döda mig. Vanligtvis kommer de här panik och ”nu ger jag upp” tankarna ett par gånger per dag - och jag kämpar emot dem så gott jag förmår.

När jag hade ett vanligt liv var en sådan här händelse också hemsk men då var det ändp en fråga om att leva ett vanligt liv med högre tinnitus etc och nu är det frågan om att orka med tillvaron i huvudtaget. Tinnitusen var inte ett problem på samma sätt när man kunde idrotta 10-15 ggr i veckan, arbeta, umgås med vänner och flickvän etc. Då kunde jag också undfly tinnitusen med musik, filmer och andra ljud.

Det känns därför så oerhört mycket mer ångestfyllt och ledsamt nu. Speciellt eftersom jag orsakade det här själv pga av min egen dumhet och inte pga av otur eller någons annans fel. Och just det att jag hade börjat kunna göra saker UTAN att något försämrades permanent efteråt etc. Det känns som om jag förlorat min sista chans. Jag blir så arg när tinnitusen som den nu är aggresiv och pulserande. Det känns inte som ett monotomt ljud utan som ett aggressivt levande väsen eftersom det distar och pendlar i styrka hela tiden. Och man kan fan aldrig göra någonting utan att oroa sig att ska bli ännu värre. Och i synnerhet inte nu är örat är totalt trasigt. Allt som ledde fram till det här blir ju som ett trauma som man spelar upp om och om igen. Och eftersom konsekvenserna tycks bli allvarligare när tiden går växer bara ångesten och traumat i styrka.

Det är ju helt sjukt att ha gått från det bästa öronläget på 4 år till det sämsta, jag kan inte greppa att det är sant, det är den värsta känslan någonsin. Det känns inte verkligt, hur korkad kan man bli?

Redigerat av Lesky
Link to comment
Dela på andra sajter

Jag är ledsen att jag inte kan hjälpa dig, men jag måste ändå säga att du är en förebild och en fighter av rang.

Sen MÅSTE du nog släppa den här ilskan på dig själv. Du vet att du gjort ett misstag som känns surt som in i helvete, nu behöver du "bara" försöka stänga dom tankarna, dom hjälper inte dig.

Känner mig lite otillräcklig. Fortsätt kämpa, Lesky.

Link to comment
Dela på andra sajter

Bli medlem (kostnadsfritt) eller logga in för att kommentera

Du behöver vara medlem för att delta i communityn

Bli medlem (kostnadsfritt)

Bli medlem kostnadsfritt i vår community genom att registrera dig. Det är enkelt och kostar inget!

Bli medlem nu (kostnadsfritt)

Logga in

Har du redan en inloggning?
Logga in här.

Logga in nu

×
×
  • Skapa ny...